“בגיל שמונה שבועות גילינו שבתנו לקוית ראייה”
שישי בבוקר עם גלית ויואב|| פורסם 02/10/20 10:40mako 
ברק פרצמן התחרה ב”נינג’ה ישראל 2021″ ועלה על המסלול המאתגר שלקראתו התאמן רבות, אלא שבחייו האישיים האבא הטרי מתמודד עם אתגר גדול ומורכב הרבה יותר.
בתו התינוקת אובחנה זמן קצר אחרי הלידה עם קולובומה שפוגעת קשות ביכולת הראייה שלה. “עד שהיא תדבר לא נדע מה בדיוק היא רואה, אבל התוצאות הקליניות מבשרות רע מאוד”.
בפרק השני של נינג’ה ישראל 2020 (ערוץ 12) מתמודדים חדשים ומבטיחים שטרם פגשנו הגיעו למסלול הנינג’ה, ביניהם האדריכל ברק פרצמן. פרצמן עוקב אחרי התוכנית כבר הרבה מאוד שנים, עוד לפני שהגיעה לישראל, ומהרגע שהיא כאן הוא חולם לעבור את אתגר הנינג’ה וללחוץ על הבאזר.
מעבר לרצון לצלוח את המסלול הוא מגיע כדי לעלות את המודעות לנושא לקויות הראייה, איתו בתו הקטנה קורן מתמודדת בשנה האחרונה, על כך סיפר הבוקר (שישי) ב”גלית ויואב”. כשקורן הייתה בת שמונה שבועות ברק ובת זוגו גילו שהיא לקוית ראייה. “גילינו את זה דרך האישון השמאלי שלה שלא נסגר עד הסוף, יש לו צורה של טיפה”, סיפר פרצמן. בגלל הצורה השונה של האישון, האב ובת זוגו הלכו לבדיקות נרחבות כדי להבין במה מדובר. “הלכנו להרבה רופאים ומקומות, והמקום הכי חשוב שהגענו אליו היה עמותת אלי”ע לקידום ילדים עיוורים וליקויי ראייה שמפעילה גנים ברחבי הארץ. מדובר במעטפת שלמה של אנשים שעוזרים לקורן יום יום, מהגננות, לסייעות ומדריכות ראייה. לא יודע אם קורן הייתה מגיעה להתפתחות שלה אם לא המקום הזה”, שיתף פרצמן.
להמשך קריאת הכתבה וסרטון הראיון המלא
לפרק המלא של נינג’ה ישראל לחצו כאן
מכתב מהדסה אמא של צביקי מסניף ירושלים, אוגוסט 2019
“טובה יקרה, המנהלת שמנצחת על הגן המופלא הזה…..בלב גדוש ומלא החלטתי לא לתת לעוד רגע כזה לחלוף בלי לרשום לך ולצוות מעט את מה שאני מרגישה אצלכם כל יום ויום.
איפה רואים בעולם כזה גן שכשמגיעים לקחת את הילד מרגישים אהבה כזו חזקה באויר????
מילא תגידו זה רק הגננות, מילא תגידו שזו זוהר שהייתי נוסעת רק בשבילה לארגנטינה (ואת יודעת שאני מסוגלת…)כמה כוח זוהר הזרימה בכל המשפחה שלנו השנה….היא הרבה מעבר לגננת.
אבל זה כל כל הצוות ששותף לאהבה הזו!…
המזכירה איילה שמביאה את הלב שלה, את השיתוף…(נראה לי שהיא בכלל תומכת הורים סמויה…)
חנה הנשמה!!! אף אחד בעולם לא יבין מה שהיא עשתה עבורנו… מלבד מישהו שניסה פעם לעשות דיאטה קטוגנית….
ראיתם פעם “טבחית” שבאה לבשר לאמא על ההתפתחות המדהימה של הילד שלה????? ששלוחת מנת גורמה ארוזה, עבור נסיעה ארוכה לצפון?…..
פייגי המלווה עם הלב זהב!!
בנות השירות ההה-מקצועיות!!!!
הצוות הפרא רפואי המדהים כ”כ…
רעות העובדת סוציאלית שעשתה לי חוויה מתקנת על כל הדעות הקדומות והבדיחות השחורות שהיו לי על עובדות סוציאליות…
הסייעות וכל הצוות המסור, ואני לא יכולה לא להזכיר את היום שהייתי חייבת לנסוע ולא היה לי מי שישמור על צביקי… וקיבלתי טלפונים חמים, עם מלא לב ורצון אמתי… לשמור על צביקי הרבה מעבר לשעות של הגן… כל פעם שאני נזכרת בזה יש לי צמרמורת….
ובימי שישי, הטלפונים החמים מאהובה שמספרת לי איזו זכות גדולה יש לה להיות עם צביקי..
אני לא מבינה אתכן…לא מבינה… מאיזה חומר אתן עשויות? איך אתן ככה ממשיכות להתמסר? עם כל המורכבות.. הימים עם הפרכוסים המפחידים, הריח שנדף מכל המיקס של התרופות, שמן ואל תשאלו אותי עוד מה… הימים שהיה צריך לקלח אותו ולכבס לו את הבגדים כי….
וגם אחרי ימים ארוכים שלא ראיתן תוצאות ושום התקדמות.
והיום פתאום הפציע לנו אביב.
והיום פתאום עם דמעות בעיניים אני מסתכלת על הילד, כן הילד שהגיע תינוק מאוכזב מהעולם, מכודרר בתוך עצמו… הילד הזה שאמרו לי שכנראה שהוא לא ילך….
הולך לבד, לבד לבדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדד……
הוא הסתובב ברחבי הבית עם ביטחון… לא רצה יותר יד!!! והלך ושמח והלך……
“והיינו כחולמים……”
ההליכה הזו, הבטחון, הנוכחות שיש מי שמבין אותו ושיש כלים להגיע לעולם הקסום שלו.
זה נס, זה פשוט נס.
זכינו והיה שווה לנו הכול.
מודה לה’ הטוב,על כל יום ויום.
הדסה, אמא של צביקי.”
מכתבי תודה מהורים, סניף ירושלים 2018
מכתב תודה מהורים, סניף רחובות 2018
מכתב מהורים,קייטנה 2018 
ההורים של שירה מספרים…
שירה שילון הקטנטונת פורצת בצחוק מתגלגל. על הארץ, לצדה, יושבים הוריה, זיו (28) ועדי (27) שילון, וזורחים מאושר. “היא האוצר שלנו”, אומרת עדי, וזיו מוסיף: “שירה היא המתנה הכי יפה שקיבלנו”.
עד שהגיעו לרגע המשפחתי הנעים הזה, ידעו שניהם הרבה רגעים לא פשוטים. זיו, בעבר מ”פ בחטיבת גבעתי, נפצע קשה מאוד באוקטובר 2012, סמוך למבצע “עמוד ענן” בעזה. ידו השמאלית נקטעה וידו הימנית בקושי מתפקדת.
שלוש שנים של התמודדות קשה ויומיומית עברו עליו ועל עדי, ואז נולדה בתם הבכורה שירה, לבקנית שאינה רואה כמעט, ומאז נוספה לחיים עוד התמודדות, “אבל היום אנחנו כבר לא רואים את הקושי, אלא רק את האתגר. בזכות החיים שעברנו קיבלנו כלים לעזור לה. היא לא רואה? אז היא תיעזר בחושים אחרים. אנחנו יודעים מה מצפה לנו ויודעים שיהיה טוב”, הם בטוחים.
עדי: “בספטמבר שירה נכנסה לגן אלי”ע ללקויי ראייה. זה מקום מדהים, אבל כשהיא תגיע לגיל שלוש אני מתכוונת לשלב אותה בגן רגיל. אין סיבה שהיא תרגיש שונה מילדים אחרים”.
מה היא מקבלת בגן ללקויי ראייה?
“כלים להתמודד עם החיים האמיתיים. יש שם, למשל, חדר חושך שבו הילדים לומדים להפעיל את כלל החושים, ויש פיזיותרפיה, הידרותרפיה ומרפא בעיסוק. שם למדתי לשים אוכל בצבע לבן בצלחת כהה כדי שהיא תוכל לראות אותו.”
להמשך קריאה http://xnet.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4873069,00.html
מכתב פרידה מהורים, ינואר 2015
הסיפור של הדס
מכתב מאמא של אמאני
בוקר טוב לכולן!
כמה טוב ונעים היה לי אתמול לראותכן ולהיפגש אתכן. אין לי מילים איך לספר על רגשותיי כלפיכן ואיך אתן מתייחסות להורים. כל-כך נהניתי והתרגשתי מאוד. הלוואי והכרתי אתכן מזמן. עכשיו אני סופרת את הימים לפגישה הבאה ואל תהססו, אולי תראו אותי פתאום בדלת שלכן כי אין לי סבלנות לחכות עד הפעם הבאה ושוב אם אני אומרת לכן תודה זה לא יספיק למה שאתן נותנות ועושות.
אז תודה בלי סוף למילה מכל הלב ומקווה שכולם יעריכו מה אתן עושות.
תודה נוור.
הסיפור של לירז ונועם
 |
ב-25.8.2009 בלידה טבעית, מהירה – (תוך 15 דק’ בלבד) וקלה, אפילו בלי אפיודורל, נולדה בת שנייה למשפחה בירושלים ושמה נועם.
אנחנו, אומרת האמא, המשפחה הכי מתוכננת בעולם. הבאנו מוצץ והרתחנו אותו עוד בחדר לידה. ידעתי שאין מצב שאני אניק עוד מהיום שנכנסתי להריון ואפילו כשנולדה בתנו הראשונה לירז, כבר אז ידעתי שכשלירז תיהיה בת שנה, אני אכנס להריון ואצפה ללידה נוספת. ילדים הם אהבת חיינו.
הכל היה מושלם ומתוכנן למשך 2.5 שבועות ואז התחלתי להבחין בקפיצות קטנות בעיניה של נועם – למעלה ולמטה, מידי פעם. לא נלחצתי – איני אמא לחוצה. אמרתי שיש לנו טיפת חלב עוד כמה ימים ואני אשאל את “מלינה”- האחות המטפלת. מלינה גם ראתה קפיצות אלה ונתנה לי הפניה למרפאת עניים בעין כרם. התוצאה של המבדק הייתה חד משמעית. יש לילדה ניסטגמוס. מילה לא ברורה הייתה זו בשבילי ובשביל בעלי. מה זה???
אין טיפול ? יש-אין ניתוח? אנחנו בשנת 2010, מה עושים. איך מתמודדים? מיליון שאלות ללא תשובות בשלב הקריטי ההוא.
כולם ניסו להרגיע אותי. הפנו אותי ל-.MRI אתם רק יכולים לחשוב ולתאר לעצמכם מה ואיך הרגשתי עד לתוצאות הבדיקה ששללו גידול במוח ומאותו רגע התחלנו במסכת בדיקות ארוכות וכואבות, אבל הינו אופטימים תמיד והכל יצא בסדר. ההבדיקה האחרונה ERG נתנה “כותרת” לנועם בשם מסובך שנקראה Cone Dystrophy – משמעות קשה והחלטית. חוסר בתאי הראיה שאחראים על פוקוס הצבע ובכלל חוסר יכולת לראות באור יום.
אני אפילו לא הצלחתי להגות את זה. בפעם הראשונה התמוטטנו – בקושי אכלתי, לא הייתי מסוגלת לקום מהמיטה, היתה לי אבן בגרון… הלוואי אבן, סלע… כאב אין סופי במהלך הימים והלילות.
יומיים לאחר מכן אחי התחתן. צריך לשמוח, אבל דמעות עמדו בעיני בכל פעם שמישהו בא לחבק אותי, או שהייתי רואה את לירז בתי הגדולה המדהימה שלי, רצה צוחקת ומגישה את טבעות הנישואין לאחי וגיסתי. היו בועות סבון יפות וגדולות כאלו שעושים רק בחתונות, או באמבטיה לילדים. פרצתי בבכי, בעלי חיבק אותי ושאלתי אותו –
איך נועם תפספס את זה, היא לא תוכל לראות צבעים, מראות, חיות וכל אעושר הטבע והעולם… בכינו יחד,
אבל הבטחנו שנהיה חזקים ומאותו רגע נעשה הכל, אבל הכל כדי שנועם תהיה הילדה שתפתיעה את כולם. נקודה.
השנה הייתה קשה ביותר, אבל תמיד השקענו בילדים שלנו ובשנה הזאת בעיקר בנועם. התרוצצנו כמעט 6 ימים בשבוע: בריכה, פיזיוטרפיה פעמיים בשבוע, דיקור סיני, מורת ראיה והמון בדיקות.
בתוך זה חשבנו עם ד”ר יהלום רופאת העיניים שלנו על פתרון של גן לנועם. היא ישר המליצה – גן אלי”ע – גן מיוחד לילדים עם בעיות של לקות ראייה. אכן היה זה פתרון נפלא. מהר מאוד נכנסו לגן מקסים הממוקם בירושלים – גן אלי”ע ובמחשבה נוספת החלטנו לשלוח גם את לירז בתנו, אשר אינה סובלת כלל מבעיות ראייה, לכיתה המשולבת. היה זה לילה מלא התלבטויות. האם לירז צריכה לחוש ולחוות בגיל כל כך צעיר בעיות של אחרים? היא בעצמה רק בת ,3 מה לה ולעיוורים/לקויי ראיה? אבל, בתוך רשימת המכולת שערכנו מצאנו רק חיוב: כיתה קטנה, רכיבה על סוסים, חוגים מגוונים, יחס אישי חם ומלא אהבה והבנה שהשונה והאחר הוא כמו נועם.
צריך לראות כדי להבין כמה אני גאה בהתנהגות של לירז, איך היא עוזרת לילדי הגן לקויי הראייה, (לא משתמשים יותר במילה עיוורים), איך היא מדברת עם נועם ומסבירה לה את המצב: “תגעי תגעי את רואה שלא נשאר כלום בשקית”, מלמדת אותה על הצבעים, מראה לה את הדרך, משחקת בגן המשחקים עם נועם ומגנה עליה
שחס וחלילה אף אחד לא ידרוך עליה, לא יפגע בה וגם מצחיקה אותה.
המשמח מכל הוכח מיד: לירז היתה הראשונה שנועם התחילה להגיב לה. חוש שישי של לירז, היא הבינה את מהות המצב כמעט יותר מהמבוגרים. גננות אלי”ע חינכו אותה להבנות שונות, שילדה כל כך קטנה לא צריכה להתמקד בקשיים.
תודה לאל שאלו הבנות שלי ושזאת רק לקות ראיה ולא יותר מזה – תודה לאל שנתן לי להבין שאת החיים הוא מתכנן ולא אנחנו. תודה לאל שבעלי תמיד היה לצידי ולא היתה אפילו בדיקה אחת שעברתי לבד ותודה לאל שכיוון אותי להגיע לגן אלי”ע ולשלוח לשם את שתי הבנות שלי.
לינוי.
הסיפור של ענבל ויוסי
אנו (יוסי וענבל) זוג נשוי מירושלים וההורים לילד בן 3, רצינו לספר על ההחלטה אולי החשובה ביותר שקיבלנו עד כה ביחס לבנינו הקטן, כאשר החלטנו לרשום אותו לגן שילוב השייך לעמותת אלי”ע, הפועלת לקידום ילדים עיוורים ולקויי ראיה.
לפני כשנתיים נתקלנו במקרה במודעה של עמותת אלי”ע על לוח המודעות באוניברסיטה, המודיעה על פתיחת תכנית ניסיונית בגן העמותה בירושלים, לשילוב ילדי השכונה עם ילדים עיוורים וליקויי ראיה.
מבחינתנו זו הייתה אהבה ממבט ראשון. איך שראינו את המודעה ועוד לפני שערכנו את הבירור הראשון, ידענו שלמקום הזה אנו רוצים לשלוח את הילד שלנו.
אנו אומנם לא אנשים דתיים, אבל מאמינים מאוד בתפיסת היסוד של הבריאה האנושית כי אלוהים יצר את בני האדם כולם בצלמו. מאחורי משפט צנוע זה מסתתר עולם ומלואו חשוב ביותר, שלעיתים אנו נוטים לשכוח. גם אם אנחנו נולדים שונים אחד מהשני, עדיין כולנו נבראנו בצלם, כולנו בנים של אלוהים ולכולנו מגיע לממש בצורה שוויונית את אותו גרעין פוטנציאל ראשוני שנמצא בתוכנו, שאלוהים הוריש לנו.
זוהי כמובן לא רק תפיסה דתית או מוסרית זוהי גם חובתה הבסיסית ביותר של כל חברה, לדאוג למתן הזדמנות שווה לכולם, בוודאי גם לחריג ולשונה שבתוכה.
כמי שזו תפיסת עולמו, שמחנו מאוד על כך שנתנה לנו הזדמנות לא רק לחנך את ילדנו הרך כבר מגיל צעיר ביותר בהתאם לתפיסות אלה, אלא להעביר זאת הלכה למעשה מרמת העיקרון אל המעשה בפועל.
אנו מאמינים שחינוך לשוויון וקבלת השונה צריך שיתחיל בשלבים מוקדמים ככל הניתן בהתפתחותו של הילד. ילד שמראשית ימיו גדל במחיצת ילדים השונים ממנו, אם בשל מוגבלות פיסית או שכלית ואם בשל כל נסיבת חיים אחרת ילמד עם הזמן לקבל אותם כמו שהם, ילמד לא להירתע מהם ובבכורתו יהפוך לאדם טוב יותר וסבלני יותר.
במובן זה הגן של בננו הוא בית גידול מצוין לכך. הגן מיוחד לא רק בשל כך שהוא משלב ילדים עם מוגבלות ביחד עם ילדים ללא מוגבלות, אלא גם בשל ההרכב הדמוגרפי המאוד מגוון של הילדים המשולבים בו שהוא מעין מיקרו קוסמוס של החברה הישראלית, אשר נובע בין השאר בשל העובדה שמדובר בגן לילדים עם צרכים מיוחדים. ביחד עם בננו לומדים בגן ילדים הבאים מבתים השייכים למגזר החרדי לצד ילדים ערבים וילדים חילונים לצד דתיים וכל זה כאמור בנוסף על המגבלות הפיסיות שש לחלקם. במצב דברים זה ההתמודדות של בננו עם השונה כמובן מקבלת משנה תוקף ומשמעות מאוד מיוחדת.
אנו מרגישים שכבר לאחר שנה וחצי בגן בננו למד להיות מאוד סבלני ומתחשב בילדים האחרים. הוא לומד להכיר את המגבלות הפיסיות שלהם ומנסה לסייע להם במסגרת היכולות שלו. בנוסף, מאחר ומדובר בגן שיש בו ילדים עם מוגבלות, צוות הגן מגלה אפס סובלנות לכל גילוי של “אלימות” או “תוקפנות”, אפילו כזו האופיינית לילדים בגילם, ובשל כך כל ילדי הגן לומדים להיות מאוד מנומסים ועדינים. זר שייקלע לגן זה יתקשה להאמין שמדובר בגן ילדים בישראל של שנת 2010.
היום בדיעבד של חוכמה לאחר מעשה, אנו יודעים שעשינו את הצעד הנכון והמציאות אף עלתה על כל הציפיות שלנו.
כמובן שכל זה לא היה מושג ללא המסירות המאוד גדולה והחום העצום שמעניק לילדנו הצוות המקצועי של הגן והמתנדבים הרבים הפוקדים אותו מעת לעת ובהזדמנות זו נבקש להודות לכל אחת ואחד מהם.
אם נסיים במה שאולי היה נכון להתחיל בו, החלום שלנו הוא שיגיע יום שבו כאשר הורה יספר לסביבה הקרובה לו ששלח את ילדו לגן שמשולבים בו ילדים עם מוגבלות לצד ילדי השכונה, לא יסתכלו עליו במבט מזוגג ומלא רחמים ויגידו לו “כל הכבוד” “ואיזה אומץ” כפי שקרה לנו, אלא זה ייתפס כדבר הרגיל והטבעי ביותר שלא יעורר כל תגובה.
יוסי וענבל
הסיפור של רפאל – איך הכל התחיל
בערב קריר באמצע ספטמבר 2006 בעודנו מתכננים את הטיול הגדול של חיינו גילינו להפתעתנו שאני בהריון, שמחנו מאוד והבנו שמאוד קשה לתכנן את העתיד לבוא והטיול הגדול הפך לטיול קטן ורומנטי באיטליה.
הכל היה מושלם. הרגשתי נפלא, ביקרתי אצל הרופא שלי בבדיקות שגרתיות והכל היה תקין עד לבדיקה בשבוע 12 שבה התגלה לתדהמתנו כי אני נושאת ברחמי תאומים. היינו בהלם, אך כמובן שמחנו עד השמיים. נשלחתי לבדיקה נוספת אצל מומחה ושם התמונה הייתה פחות שמחה ויותר מפחידה. ההריון נדיר ועם סיכונים. התלבטנו קשות ובהרבה אמונה החלטנו להמשיך עם ההיריון.
השבועות הבאים היו רק בדיקות……..בדיקות……. בדיקות והרבה מנוחה. בשבוע 23 בבדיקה שגרתית התגלתה בעיה – צירים קטנים, צוואר רחם מתקצר וחבלי טבור שנקשרו סביב התינוקות, מה שמסכן את חייהם מאוד ובאותו היום אושפזתי בבית חולים להשגחה צמודה.
שוכבת בבית החולים דואגת לעתיד של התאומים, עוברת בדיקות כל יום ושומרת על תקווה גדולה בלב שהכל יהיה בסדר ואנחנו נעבור את הכל בשלום.
אך לצערי, בשבוע 25 במוצ”ש 11/2/07 הכול הסתיים. באותו הלילה החלו כאבי בטן נוראיים ולחץ ובסוף ירדו המים. אני זוכרת שהובלתי במהירות לחדר ניתוח ושם אני זוכרת רק הרבה רעש, לחץ גדול של אנשי צוות וכמובן את הבכי והפחד הגדול שהרגשתי מהלא נודע – מה יקרה לי ומה יהיה גורלם של הילדים שלי.
הסיפור של דוד
