תמיכה רגשית לצוות המטפל ולילדים עם לקות ראייה או עיוורון

הבסיס לעשייה שלנו באלי”ע היא ההבנה העמוקה כי הראייה משפיעה על כל תחומי ההתפתחות, היא החוש המארגן שדוחף אותנו לקשר עם הסביבה, מגרה את הסקרנות ודרכו אנו קולטים ומבינים את העולם. הראייה משפיעה על יכולת מוטורית, קוגניטיבית וההתנהגותית, חומרת לקות הראייה ואופייה, הם הגורמים החשובים בהשפעת לקות הראייה על ההתפתחות.
בגיל הרך, הפעוטות חוקרים את סביבתם הפיזית והאנושית מכוח הסקרנות ומייצר הפעילות הטבוע בהם מלידה. סוכני החקירה הראשונים הם החושים “הקרובים” מגע, טעם, ריח, אח”כ מצטרפים גם ההקשבה, ההסתכלות והחיקוי. בעוד שילדים רואים יכולים להתאים עצמם לסביבה ולהסיק משמיעה וראייה בו זמנית, ילד עם לקות ראייה יזדקק לתיווך המבוגר כדי להגיע להבנת הסיטואציה בה הוא נמצא. תינוקות עם עיוורון או לקות ראייה הינם בעלי הזדמנויות מעטות יותר ללמידה, בשל הלקות הם מראים פחות חקרנות ונוטים להיות יותר סטטיים, מתקשים בהתמודדות עם מספר גירויים בו-זמנית ולשם למידה זקוקים לסביבה מותאמת.
עמותת אלי”ע רואה חשיבות רבה בעידוד הילדים לעצמאות והקניית ביטחון ותחושת מסוגלות, אשר תקנה לילדים בעתיד ובבגרותם, יכולת התמודדות טובה יותר. על כן, התערבות טיפולית, טיפול והדרכה מהשנה הראשונה לחייו של הילד עם לקות ראייה או עם עיוורון היא קריטית ובעלת ערך רב.
התאמת סביבת החיים והמרחב החינוכי והטיפולי חיונית לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה, אנו מזמנים ומעודדים את הילדים, לחקירה, לסקרנות, והשתתפות בחיי היום-יום. כך למעשה הילד רוכש מיומנויות ויכולות חדשות ואנו מאפשרים לו להתפתח וללמוד.
לצד המענה השיקומי והטיפולי לילדים בתחומי הראייה, המוטוריקה, הקוגניציה, תחומי השפה והתקשורת וכן בתחומים חברתיים חשוב לנו באלי”ע לתת גם מענה רגשי לילד, למשפחתו ולצוות המטפל. בכדי להבין את הסיבות למענה הרגשי יותר לעומק נתייחס ונסביר את הצרכים הרגשים של כל ה”מרכיבים” בפאזל.
הילדים
ידוע ומתועד בספרות שהתפתחות חברתית-רגשית חיונית לקיום חיים מלאים ושמחים.(Dowling, 2014; Sacks, Kekelis, & GaylordRoss, 1992; Umberson & Montez, 2010; Webster & Roe, 1998).
הגישה שלנו באלי”ע מבוססת על ההבנה כי הראייה על כל תחומי ההתפתחות ולכן  מצופה שלילדים עם לקות ראייה או עיוורון יהיו אתגרים וקשיים במהלך התפתחותם והתבגרותם. בשל ליקוי הראייה יש ירידה באיכות ובכמות המשוב הויזואלי מהסביבה, הילדים חווים פחות נגישות למתרחש מסביבם ולכן מתקיימות פחות הזדמנויות עבורם לפתח כישורים והתנהגות חברתית ורגשית נורמטיבית/ טיפוסית, הם תלויים יותר בסביבתם ובלמידה באמצעות תיווך  .(Roe, 2008)
בנוסף לליקוי הוויזואלי, לחלק משמעותי של הילדים ישנם ליקויים נוספים פיזיים ו/או קוגניטיביים. אותם הילדים זקוקים למענה רגשי רחב יותר על מנת להגיע לבשלות רגשית מלאה ובכדי למנוע מצבים של הסתגרות חברתית ובעיות רגשיות. (Fazzi et al., 1999; Gal & Dyck, 2009., Pinquart &Pfeiffer, 2012).
מחקרים שונים מצביעים על כך, שקושי בקשר עין וקשב וויזואלי משחקים תפקיד מרכזי באיחור בהתפתחות רגשית אצל תינוקות עם לקות ראייה. ואז יתכן שהוריהם מגיבים (או יותר נכון לא מגיבים) בהתאם לליקוי הרגשי. הראייה הלקויה מגבילה את מבחר הבעות הפנים ואת התקשורת הלא מילולית של התינוק שלרב מתורגמים אצל ההורים או המטפל כרצון ליצור עניין חברתי או תקשורת. בתגובה להיעדר או מיעוט בקשר עין או ביצירת תקשורת לא מילולית מצד התינוק  ההורה או המטפל עלול להפחית את האינטראקציה עם התינוק וליצירת מעגל תגובה שלילי. (Loots, Devise, & Sermijn, 2003)
המסקנה היא שתמיכה חברתית-רגשית היא אחת המטרות הכי חשובות בהתערבות טיפולית בתינוקות וילדים עם לקות ראייה או עם עיוורון, היא נותנת להם כלים להתמודד ולהבין את התגובות או חוסר תגובות של ילדיהם (Chen, 2014; Roe, 2008).
 ההורים והמשפחות
לאבחנה של לקות ראייה בדרך כלל יש השפעה מידית וממושכת על כל המשפחה. למרות שהתגובות יכולות להיות מגוונות, בדרך כלל האבחנה הראשונה גורמת למתח רב במשפחה. ייתכנו שלבים של הלם/סירוב, הסתגרות/אבלות, ופגיעה בדמוי עצמי (תחושת אשמה). ההורים צריכים להיות גם המגנים וגם המתווכים בין התינוק והעולם ולאפשר תנאים מיטביים להתפתחות מלאה של ילדם. בכדי לאפשר להורים והמשפחה להסתגל לחיים החדשים ולתפקיד החדש והחשוב שלהם יש צורך בתמיכה רגשית.
Tuttle ,1986)). למעשה, כאשר נולד תינוק עם לקות ראייה נולדת גם משפחה לילד עם לקות ראייה. ישנם אתגרים חדשים להורים ולכל המשפחה וללא עזרה הם עלולים לקרוס תחת הנטל החדש. ככל שבני המשפחה מבנים את לקות הראייה ותפקידם הם יכולים למלא תפקידים אלו ללא תחושות שליליות. (Reinhardt, Boerner, & Horowitz, 2006)
למרות שילדים בעלי לקות ראייה זוכים לטיפולים נרחבים בתחום של ראייה, שפה, תקשורת, פיזיותרפיה וכו’, במקרים רבים הצורך לטיפול רגשי של הוריהם והמשפחה לא זוכה לטיפול מיוחד. ללא טיפול נכון הרגשות של אשמה ותחושות של חוסר אונים (למשל מהתקדמות האיטית של התינוק) יכולות להתגבר על התחושות ה”טובות” של אהבה לתינוק ואחריות לו. דוגמא אחת לכך, היא חוסר התפתחות של תקשורת רגשית מצד התינוק (בשל ההשפעה של לקות הראייה על יכולתו ללמוד את ההבעות והג’סטות המתאימות) מצב זה עלול להיות מפורש על ידי ההורים כחוסר “אהבה” אליהם מצד התינוק ( .(Silverstone, 2000
המטפלים
לפי ד”ר אריאלה וניאל, פסיכולוגית קלינית, משימתו של המטפל בטיפול בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, היא להיות כל הזמן עם “שתי עיניים פקוחות: אחת על הצרכים של הילד, והשנייה על הצרכים של ההורה בפני עצמו”. אל המתח הזה מצטרפים מתחים נוספים שעל המטפל להחזיק ולהכיל במסגרת הטיפול. אחד מהם הוא המתח שבין פעולה לבין התבוננות: מצד אחד צריך המטפל לעודד את ההורים לפעולה ולעשייה משמעותית ביחס לטיפול בילד וביחס לעצמם, ומצד שני לאפשר הרהור ושהות ברגע הנתון, תוך כדי עצירה לפרקים מהריצה לעבר השגת עוד ועוד יעדים לטובת הילד. מתח נוסף אותו צריך להחזיק המטפל בחדר הטיפולים הוא זה שבין ראייה והכרה בקשיים עימם מתמודדים ההורים לבין החזקת התקווה עבור ההורים ויחד איתם. המשימה של המטפל היא להחזיק ‘בחיים’ את שני הקצוות האלה, להכיל את הסתירות ביניהם, ולשתף בהן את המטופל, במקרה שלנו ההורים בזמן הנכון ובהתאם לקצב האישי.
היכולת לספק מענה שיקומי  לילדים עם לקויות התפתחותיות ולעיתים רפואיות קשות והממשק של מטפל הורה מצריך מהצוות השקעה רגשית יומיומית . השקעה כזו גורמת לשחיקה מצד אחד וצורך בחיזוק והעלאת הערך העצמי תוך מתן תמיכה רגשית ומוראלית מצד שני. תופעה ידועה ונחקרת היא מה שמכונה בלועזית “Burnout” -לאחר זמן ממושך כמטפל באנשים חולים או בעלי ליקויים המטפל עצמו “נשרף”. הכוונה היא שלעיתים המאמצים הכבירים של המטפלים “מתוגמלים” בהתקדמות כל-כך קטנה שהוא אינו רואה את התועלת בעבודתו ומאבד מיכולותיו כמטפל. הילדים לומדים לסמוך עם הזמן על הטפל וכל דבר שמערער את הקשר הזה משפיע לרעה על התפתחותם של הילדים. תמיכה רגשית נכונה תוכל לתת כלים להתמודד עם הקשיים העולים בעבודה השיקומית, למנוע שחיקה וקשיים רגשיים ואישיים  ותבסס דרכי תקשורת המאפשרות התמודדות עם משימות שיקומיות בצורה הטובה ביותר.

מקורות מידע

1. Social-emotional competences in very young visually impaired
   children https://doi.org/10.1177/0264619616677171

British Journal of Visual Impairment
2017, Vol. 35(1) 29–43
© The Author(s) 2016
Reprints and permissions:
sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav
DOI: 10.1177/0264619616677171
journals.sagepub.com/home/jvi
https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0264619616677171

2. Family Functioning and Low Vision: A Systematic Review
   J Vis Impair Blind. Author manuscript; available in PMC 2010 Jan 1.
   Published in final edited form as:
   J Vis Impair Blind. 2009; 103(3): 137–149.
   Jennifer K. Bambara, M.A., doctoral candidate, Virginia Wadley, Ph.D., assistant professor, Cynthia Owsley, Ph.D., professor and vice chair for clinical research, Roy C. Martin, Ph.D., associate professor, Chebon Porter, Ph.D., director of clinical training, and Laura E. Dreer, Ph.D., assistant professor

3.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2798155
4.Learning That Your Child Is Visually Impaired
https://www.familyconnect.org/info/after-the-diagnosis/emotional-impact/learning-that-your-child-is-visually-impaired/135
5.Experiences of blind children caregivers
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3696972/
6.Caregiver Burnout | Updated for 2019 | AgingInPlace.org
https://www.aginginplace.org/caregiver-burnout/
סנה, ר., גרוס-אנגלנדר, י., ומור-סלע, ת. (עורכות). הורים ללא סוף: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. משכל- הוצאה לאור מיסודן של ידיעות אחרונות וספרי חמד. תל אביב, 2013.
רז, י. כך שמעתי. מודן- הוצאה לאור בע”מ, מושב בן שמן, 2013.