היי, שמי נועה ואני בת 37, נשואה + ילדה וגרה בראשון לציון.
נולדתי עם קטרקט שהתפתח לגלאוקומה וכתוצאה מכך אני רואה רק בעין שמאל ומחזיקה בתעודת עיוור.
בילדות עברתי מספר ניתוחי עיניים, רוב הניתוחים היו בלונדון והחוויה זכורה לי בסה”כ כטובה. התרגשתי מהנסיעות לחו”ל ויש לי זיכרונות טובים מהחוויות שעברתי שם. בסה”כ אני יכולה לומר שגדלתי כילדה רגילה ושמחה.
בתחילה אני ואחותי התאומה (שאינה סובלת מבעיות ראייה) הלכנו לאותו גן, אך מאוחר יותר ההורים שלי החליטו לשלוח אותי לגן אלי”ע בפתח תקווה. אמנם זה היה לפני שנים רבות אך אני זוכרת את התקופה שביליתי שם כמאושרת וכייפית. אני זוכרת את ההסעות, את הילדים האחרים, את הפעילויות והמסיבות והכל זכור לי מאוד לטובה. כאשר עמדתי לעלות לכיתה א’, התעקשתי שהורי ישלחו אותי לבית ספר רגיל (אותו בית ספר אליו אחותי הלכה), ומלבד מורה מלווה שעזרה לי מידי פעם, ביליתי את שנותי בבית הספר ככל ילד רגיל.
הורי תמיד התייחסו אלי ואל אחותי התאומה בצורה זהה, אף פעם לא הקלו עלי או עזרו לי באופן מיוחד והציפיות מאיתנו היו זהות לחלוטין, גדלתי כילדה מאוד עצמאית ואף פעם לא פספסתי שום פעילות שריציתי להשתתף בה (מסיבות, טיולים שנתיים, יציאות עם חברים, חוגים וכו’).
לאחר שסיימתי את לימודי בתיכון קיבלתי פטור מגיוס לצה”ל אך החלטתי להתנדב. לאחר טירונות מתנדבים קצרה שירתתי ביחידת הרפואה של חיל האוויר בתור מש”קית גורמי אנוש ומחקר.
לאחר השחרור גרתי מספר חודשים בניו יורק אצל קרובי משפחה ולאחר מכן טסתי לטיול הגדול בדרום אמריקה עם חברה.
ההתמודדות עם מקומות חדשים ולא מוכרים הייתה לא פשוטה, אני תמיד מרגישה בטוחה ורגועה יותר כאשר הסביבה שלי מוכרת לי ואני לא צריכה לחשוש ממכשולים, אבל למדתי לבקש עזרה כשצריך ובזכות זה הצלחתי לחוות דברים שאחרת לא הייתי יכולה לחוות.
בקשת העזרה לא באה לי בקלות, כלפי חוץ נראתי כאדם רגיל מלבד העדשות העבות במשקפיים, ולקח לי זמן להבין שהסביבה שלי לא מבינה מה אני רואה או לא רואה. עם השנים הבנתי שאני צריכה להסביר לאנשים שנמצאים בסביבתי שאני לא סתם ‘לא רואה טוב’ ולבקש אקטיבית את העזרה לה אני זקוקה.
בגיל 22 התחלתי ללמוד לתואר ראשון בהנדסת ביוטכנולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון, גרתי בדירת שותפים ונהנתי מאוד. לקראת סוף התואר הראשון חלה החמרה במצב הראיה שלי ונאלצתי ללמוד להסתגל למצב החדש. החלטתי לא לוותר ולהמשיך לתואר שני ולאחר מכן לדוקטורט.
היו לי לא מעט קשיים בדרך, אבל הרצון הבלתי מתפשר שלי להיות ‘ילדה רגילה’ ולאחר מכן ‘אישה רגילה’ גרם לי לא לוותר על אף הזדמנות. הגישה שלי הייתה תמיד לומר ‘כן’ לכל הזדמנות, גם אם באותו רגע היא נראית בלתי אפשרית, בסוף תמיד הצלחתי למצוא פתרונות להכל. אמנם הגישה הזו הביאה אותי רחוק בחיים, אבל עם השנים הייתי צריכה ללמוד בעצמי מה הם הגבולות שלי ומתי אני כן צריכה קצת לווותר לעצמי ולהבין שלמרות הרצון שלי להיות רגילה, בסופו של דבר ללקות הראייה יש השפעה, ואני חייבת ללמוד מתי לוותר לעצמי ולבקש עזרה או לוותר על ההזדמנות.
במהלך הדוקטורט החלטתי להיכנס לתחום ה-data science, וכיום אני עובדת כמדענית נתונים בחברת הפינטק האמריקאית Intuit.
אני נשואה באושר לנעם ואמא גאה ליובל. כעת אני חווה את האתגרים של לקות הראייה מהצד השני – כאמא לקויית ראייה לילדה רגילה.
במבט לאחור על כל מה שעברתי לאורך השנים, אני יכולה להמליץ להורים לילדים לקויי ראייה להאמין ביכולת של הילדים שלהם להשתלב בחברה ולמצוא פתרונות יצירתיים לאתגרים עימם הם מתמודדים. התייחסו אל הילדים שלכם כילדים רגילים, תנו להם ביטחון שהם יכולים להשיג כל מה שהם רק חולמים עליו. ולמדו אותם להיות עצמאיים ולהתמודד עם אתגרים בעצמם, אפשרו להם להתנסות לבד ולמדו אותם מתי לוותר לעצמם. וודאו שהם יודעים שאתם שם בשבילם כדי לתמוך ולעזור במידת הצורך, אך לא בכדי לעשות את הדברים עבורם.